martes, 29 de abril de 2008

TESTIMONIO DE UNA AMIGA CON FIBROMIALGIA


Tomé la iniciativa de dejar en blanco y negro mi experiencia desde el momento que comenzó todo el tumulto de molestias, dolores y muchos síntomas los cuales cambiaron mi vida de forma drástica y rotunda.

Desde niña sufrí algunas afecciones renales y de hígado que no supimos a que se debían pero que fueron superadas. Lo que por años continuó fueron las alergias y unas migrañas horribles, en ocasiones me llevaron a salas de urgencia. Ya para finales de los años 80 seguía con las migrañas, dolores en un hombre, y mucho problema para conciliar el sueño. Tomé por un tiempo Triptofan, y decían ayudaban a dormir mejor. Después descontinuaron el producto.

Para 1994 mi situación era mucho peor: migrañas, dolores musculares, alergias, depresiones, alteraciones del sistema nervioso, en fin eran tantos los diferentes síntomas que decidí buscar remedio. Me atendieron muchos doctores y me dieron un sinfín de diagnósticos. Tomé hormonas por casi cuatro años, lo que me causaron un pequeño tumor –cáncer- del que fui operada, pudiéndomelo controlar a tiempo. En tres ocasiones me bloquearon los dolores, pues para ese entonces ya tenía 11 puntos de dolor. Finalmente después de 4 años de tomar analgésicos, medicamentos para la inflamación muscular, de seguir mil terapias y visitar mil y un especialistas, me encontré a un doctor que me diagnosticó FIBROMIALGIA. Me dice que no hay cura, que no se sabe mucho al respecto, que debo seguir con los analgésicos y mucho ejercicio. Así las cosas, decidí volver a las clases de Yoga y reiniciar los masajes de relajamiento muscular. Si bien los masajes me ayudaron, el ejercicio me causaba mucho dolor. Tan fuertes eran los dolores, que no podía conciliar el sueño, todo mi sistema seguía alterado.
Para ese entonces mi trabajo como Diseñadora de Interiores era muy cotizado, lo cual me causaba más stress del que ya tenía debido a la gran clientela; además era necesario viajar mucho en busca de elementos decorativos.

Estando en la peor de las crisis por el cuadro antes descrito, hicimos un viaje a Houston (Texas) mi esposo y yo, cuando vi un libro que trataba el tema de la FIBROMIALGIA. Lo compro y me dedico a leerlo por un par de día. Contaba la historia de un doctor que tenía lo mismo, su enfermedad estaba en remisión y hacía algunas recomendaciones. Traté e localizar al doctor, que vivía en Anápolis, no lo conseguí ya que ese fin de semana se encontraba fuera de la ciudad. Estando listos para regresar a Panamá, mi esposo recibe la llamada de un buen amigo que esta en Houston por asuntos médicos. Conversando con él, mi esposo le relata mi estado, y le comenta que estamos interesados en localizar al doctor residente en Anápolis, y su amigo se lo comenta a otro doctor quién a su vez nos recomienda una doctora que reside en Houston y está dedicada a este tipo de problemas, así es que hacemos una cita con la Dra. Patricia Salvato a quién visito desde 1999.

La doctora Patricia Salvato colabora con un grupo de científicos que estudia dicha enfermedad. Me dicen que por mis síntomas parece ser FIBROMIALGIA, pero que es indispensable hacer unos exámenes de sangre pata estar seguros. Dichos exámenes los hacen en un Laboratorio en Carolina del Norte. Dichos exámenes tienen que hacerse con la sangre fresca, es por ello que desde Houston deben llegar en el día, y esa es una de las razones por la que no se puede enviar desde Panamá. Estos exámenes miden las defensas del sistema inmunológico los “NATURAL KILLERS”, y otros elementos.

Suponen que el problema está relacionado con las defensas del sistema inmunitario. También lo relacionan con el “CHRONIC FATIGUE SYNDROME”, en mi caso me diagnosticaron los dos “disorders”. Se comenta que una puede tener la disposición para la enfermedad pero que el estrés es como un fósforo que prende la mecha.

Al principio de mi tratamiento me sentí mucho mejor y por supuesto incrementó mi actividad física, craso error, volví al comienzo de todo y en seis meses regresé a Houston donde me practicaron nuevos exámenes y mi situación en tres meses había empeorado drásticamente. La doctora me dijo que por cada hora que tuviera de actividad eran necesarias dos horas de descanso y que debía seguir con las inyecciones de “Gluthatione/ATP”, que es básicamente un antioxidante. Me explico detenidamente que hasta la fecha no se ha encontrado cura para la FIBROMIALGIA, sin embargo el gluthatione había dado buenos resultados, pero que era indispensable cambiar mi estilo de vida, al tiempo que debería tomar antidepresivos por una temporada.

Regresé a Panamá dispuesta a cumplir todas las órdenes médicas por lo que cerré mis oficinas de Diseño y por muchos años no acepté contratos. Me vi obligada a hacer cambios radicales y pienso que no de haberlo hecho no estaría tan bien como estoy. Desde entonces me inyectan una vez por semana “Gluthatione/ATP”. Este medicamento me lo da en Houston y lo traigo para un período de 6 meses que regreso nuevamente a hacerme los exámenes. Con los años han avanzado mucho y actualmente me ponen una dosis intravenosa más potente que me la ponen allá y la he podido traer para dos meses adicionales, pues todavía no la producen para que dure más tiempo refrigerada, además me inyectan vitamina B12, que me la pongo una vez por semana junto con la ATP.

Comenzando el tratamiento me prohibieron hacer ejercicio ya que mis músculos estaban muy inflamados, después de seis meses me permitieron caminar en la máquina por 20 minutos tres veces por semana. Hoy día hago ejercicios de estiramiento antes de levantarme, trato de dormir por lo menos siete horas –al principio del tratamiento me quedaba en cama casi 10 horas antes de levantarme- una vez por semana viene un entrenadora a mi casa para ejercicios.

Actualmente no tengo dolores, muy de vez en cuando me da alguno en la pierna izquierda que era el peor dolor en mi época de crisis y ahora con un simple estiramiento que haga se me quita.

He vuelto a realizar algunos trabajos de decoración, el arte me encanta en muchísimas de sus diversas manifestaciones, así que el ejercicio de esta disciplina me hace feliz, sin embargo debo analizar muy bien todo antes de participar en un proyecto. Mis migrañas han desaparecido, las alergias continúan pero controladas. Debo tomar medicamentos para dormir, ya que según me dijo la doctora, si uno no duerme, el organismo no se regenera, por lo que es indispensable dormir bien, también es importante seguir las indicaciones sobre la alimentación, ya que otro de los problemas de la FIBROMIALGIA, es que los nutrientes no se asimilan bien y las toxinas no se eliminan como debe ser, así pues al comienzo de mi tratamiento tome grandes dosis de minerales y vitaminas en pastillas para mejorar mi nutrición y suplir a mi organismo con elementos necesarios. Se recomienda comer los alimentos lo menos procesados posible, evitar harinas blancas y productos con preservantes, muchas frutas y vegetales frescos. Actualmente camino en la máquina una o dos veces por semana no más de 40 minutos. No tomo analgésicos o anti-inflamatorios. Trato de evitar vivencias negativas, busco relacionarme con personas positivas, cumplidas que proyecten verdadera ética y acepten que hay derechos y obligaciones, que como decía Benito Juárez “EL DERECHO AL RESPETO AJENO, ES LA PAZ”, y sobre todo de gran sensibilidad social.

Gracias a Dios, el mito de que todo estaba en la mente de uno ha desaparecido, la FIBROMIALGIA existe, es una enfermedad multisistémica clasificada por la ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS) con el número M79.9 de 1.992 (CIE-10, Clasificación Internacional de Enfermedades última versión)

martes, 15 de abril de 2008

¿CAMBIOS DE HUMOR? ¿DEPRESIÓN?


Cuando se padece de fibromialgia, los cambios de humor son comunes. Muchos individuos se sienten tristes o decaídos, aunque aquéllos que padecen de depresión clínica representan sólo un 25 por ciento del total.

Las personas con fibromialgia también pueden sentirse ansiosas. Hay investigadores que creen que es posible que exista una conexión entre la fibromialgia y algunos tipos de depresión y ansiedad crónica. Sin embargo, cualquier persona que padezca de una enfermedad crónica, no únicamente fibromialgia, puede sentirse deprimida en ocasiones, al luchar contra el dolor y la fatiga que experimenta.Las personas que padecen de fibromialgia pueden reportar dificultades al concentrarse o al realizar tareas mentales sencillas. No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.

TRASTORNOS DEL SUEÑO



La mayoría de las personas con fibromialgia experimenta trastornos del sueño.

Aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, tienen un sueño muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche. A menudo, estas personas se levantan sintiéndose cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche. La fatiga resultante puede ir desde la apatía y la disminución de resistencia hasta el agotamiento. El nivel de fatiga experimentado puede variar de un día para otro. Las investigaciones han demostrado que la perturbación del sueño profundo altera muchas funciones críticas del cuerpo, como la producción de las sustancias químicas necesarias para reparar el tejido muscular, así como la percepción del dolor por parte de la persona. Algunos investigadores creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia. Esta teoría debe estudiarse más a fondo, pero es obvio que los trastornos del sueño pueden agravar los síntomas de la fibromialgia.

SINTOMAS Y SEÑALES DE FIBROMIALGIA

El dolor muscular general constituye el síntoma más destacado de la fibromialgia. Por lo general ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, y extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.
El dolor producido por la fibromialgia ha sido descrito de diversas formas, tales como: ardor, punzada, rigidez y sensibilidad. La mayoría de las personas con fibromialgia dice que siempre siente algo de dolor. Estas personas sienten el dolor principalmente en los músculos. Para algunos, el dolor puede ser bastante severo. Aunque el resultado del examen físico general casi siempre es normal y las personas tienen un aspecto saludable, un examen cuidadoso de los músculos de las personas con fibromialgia, revela zonas sensibles al tacto en lugares específicos, llamados puntos hipersensibles. Los puntos hipersensibles son áreas del cuerpo que resultan dolorosas cuando se ejerce presión sobre ellas. La presencia y el patrón de estos puntos característicamente hipersensibles diferencian la fibromialgia de otras afecciones. No todos los médicos saben cómo detectar estos puntos, pero la mayoría de los reumatólogos puede llevar a cabo una evaluación de puntos hipersensibles.

miércoles, 9 de abril de 2008

El dolor crónico perjudica al cerebro



Las personas con dolor permanente no sólo sufren por la sensación directa del dolor punzante, sino que también experimentan problemas al dormir, a menudo padecen de ansiedad y depresión, e incluso les resulta difícil tomar decisiones simples.
En un estudio de la Escuela Feinberg de Medicina, en la Northwestern University, Estados Unidos, han identificado una pista que podría explicar cómo el sufrir dolor crónico podría, a largo plazo, activar esos otros síntomas relacionados.
Los investigadores encontraron que en un cerebro sano todas las regiones se hallan en un estado de equilibrio, pero cuando se activa una región, las demás mantienen una baja actividad.En personas con dolor crónico, una región frontal de la corteza asociada principalmente con las emociones nunca está "en silencio", y acaba interfiriendo en conexiones entre neuronas.Ésta es la primera demostración de la existencia de perturbaciones en los cerebros de pacientes de dolor crónico no directamente relacionadas con la sensación de dolor.Dante Chialvo, Marwan Baliki, Paul Geha y Vania Apkarian utilizaron resonancia magnética funcional por imágenes (fMRI) para examinar los cerebros de personas con dolor crónico en la zona baja de la espalda, y los de un grupo de voluntarios sin dolor, mientras seguían una barra móvil en una pantalla de ordenador.
InvestigaciónEl estudio mostró que las personas con dolor crónico ejecutaban bien la tarea, pero a expensas de usar el cerebro de una manera distinta a como lo hacían los que estaban sin dolor.Cuando ciertas partes de la corteza eran activadas en los cerebros de los sujetos sin dolor, algunas otras resultaban desactivadas, manteniéndose un equilibrio cooperativo entre las regiones, a modo de red. En cambio, en los cerebros de las personas aquejadas de dolor crónico, uno de los nodos de esta red no cesaba en su actividad intensa.
Fuente: http://www.lostiempos.com/noticias/30-03-08/30_03_08_vyf1.php

jueves, 3 de abril de 2008

Tomado de Science Daily

Nuevas investigaciones sugieren que el dolor que sufren las personas con fibromialgia es un problema entre el sistema motor y sensorial. En un estudio publicado en el Journal Rheumatology, los investigadores hicieron que los pacientes se miraran en un espejo mientras movían el otro brazo en una dirección oculta detrás del espejo. Esto crea un problema entre lo que se ve a través de la entrada sensorial y lo que se siente a través del sistema motor que controla el movimiento. De los 29 pacientes que participaron de este estudio, 26 reportaron que sintieron un incremento transitorio en el dolor, la temperatura de sus cuerpos cambió y sintieron pesadez en ese brazo que ocultaban tras el espejo. Esto sugiere un problema neuronal entre el sistema motor y el sensorial puede ser la raíz de la fibromialgia.

Fuente: http://www.sciencedaily.com/releases/2007/10/071030220054.htm

jueves, 27 de marzo de 2008

MUY IMPORTANTE

La fibromialgia existe:
es una enfermedad multisistémica clasificada por la
Organización Mundial de Salud
con el número M79.9
(CIE-10, Clasificación Internacional de Enfermedades, última versión)